Faciliter la transition des jeunes atteints d'une maladie chronique vers la médecine adulte

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13 Septembre 2017
Marie-Pascale Pomey

Un programme de mentorat voit le jour pour aider les jeunes adultes à faire une transition harmonieuse entre la médecine pédiatrique et la médecine adulte.

À partir du mois de septembre, les jeunes patients atteints d'une malformation cardiaque s’apprêtant à quitter le CHU Sainte-Justine pour l’Institut de cardiologie de Montréal participeront à l’élaboration d’un nouveau programme de mentorat. Deux professeures de l’Université de Montréal sont à l’origine de cette initiative inédite dont elles étudieront le développement, la mise en place et les effets. Alors qu’elles viennent d’obtenir le financement qui marque le début du projet, elles espèrent déjà pérenniser l’expérience pour en faire profiter d’autres spécialités.  

Une transition difficile

Perte de repères, manque de liens avec les nouvelles équipes… l’appréhension est palpable quand vient le moment de quitter le monde de la médecine pédiatrique pour celui de la médecine adulte. « Les patients partent d’un environnement où l’équipe les connaît depuis souvent plusieurs années, où ils ont établi une relation de confiance avec le personnel soignant, pour tout à coup tomber dans un monde plus impersonnel où ils doivent recréer des liens avec de nouvelles personnes », constate Marie-Pascale Pomey, professeure à l’École de santé publique de l’UdeM et chercheuse au Centre de recherche du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CRCHUM).

Apprendre de ceux qui sont déjà passés par là

Pour mieux les accompagner dans cette transition, la Dre Pomey et la Dre Anne Fournier, du CHU Sainte-Justine, travaillent à la mise en œuvre d’un programme de mentorat. « Nous avons pensé que d’autres patients ayant déjà vécu ce moment pourraient les aider », souligne la Dre Fournier. En s’appuyant sur leur expérience, ils pourront soutenir émotivement les jeunes patients, les aider à mieux comprendre leur maladie et la façon dont sont organisés les soins en médecine adulte.

D’autres spécialités pourraient en profiter 

Le programme, mené conjointement avec les équipes de pédiatrie du CHU Sainte-Justine et de médecine adulte de l’Institut de cardiologie de Montréal, a obtenu un financement des Instituts de recherche en santé du Canada et un cofinancement du Fonds BoBeau Cœur de la Fondation CHU Sainte-Justine. 

« Grâce à cette subvention, nous allons pouvoir développer avec les patients atteints de malformations cardiaques congénitales ce soutien par les pairs et tester ce nouveau modèle. Si les résultats sont positifs, nous pourrons l’implanter de manière pérenne en cardiologie, mais aussi dans d’autres spécialités », s’enthousiasme la Dre Pomey.

À propos de Marie-Pascale Pomey

La Dre Pomey est professeure au Département de gestion, d’évaluation et de politique de santé de l’École de santé publique de l’Université de Montréal, chercheuse au Centre de recherche du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CRCHUM) et médecin de santé publique à l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux. Ses travaux de recherche portent sur l’engagement des patients à tous les échelons de gouvernance du système de santé. 

À propos d’Anne Fournier

La Dre Fournier est cardiologue pédiatrique au CHU Sainte-Justine, où elle assure le suivi des enfants porteurs de stimulateurs cardiaques et de défibrillateurs. Elle est aussi responsable de la clinique de cardiologie du Centre de réadaptation Marie-Enfant. Elle a mis sur pied en collaboration avec des parents d’enfants cardiaques la Fondation québécoise pour les enfants malades du cœur, En Cœur.

À propos du Fonds BoBeau Cœur

Le Fonds BoBeau Cœur a pour mission de promouvoir la recherche clinique appliquée en cardiologie pédiatrique, congénitale et fœtale au CHU Sainte-Justine, sous la direction scientifique du Dr Nagib Dahdah depuis juillet 2015. Il vise le financement de la recherche clinique par le mécénat. Une subvention de départ de 15 000 $ a été accordée par le Fonds BoBeau Cœur au projet de mentorat.

Liens connexes

CHU Sainte-Justine

École de santé publique de l’Université de Montréal

Fonds BoBeau Cœur de la Fondation CHU Sainte-Justine

Institut de recherche en santé publique de l’Université de Montréal